Este intercambio, organizado por el Centro de Estudios Libaneses de UK, se interroga sobre las condiciones de posibilidad actuales de la desinstitucionalización de las personas con discapacidad, debatiendo proyectos e iniciativas actuales en Cisjordania y la Franja de Gaza. Nos ofrece una valiosa mirada sobre la situación actual de las instituciones residenciales y educativas para personas discapacitadas en Palestina y la destrucción a la que se enfrentan muchas de ellas, junto con testimonios de personas directamente afectadas por los desplazamientos y los conflictos.
Agradecemos enormemente  al Centro de Estudios Libaneses y Walid el Houri por su generosa  respuesta a nuestra solicitud y por autorizarnos publicar la traducción al castellano del presente documento.

Vea el vídeo completo del panel en inglés aquí 

Dra. Dina Kiwan

Me llamo Dina y soy profesora de educación comparada en la Universidad de Birmingham. También dirijo el programa de investigación «Discapacidad bajo asedio» con muchos de mis colegas aquí presentes del Líbano, Jordania y Palestina. Este programa trabaja para desarrollar redes que aborden un problema que atraviesa la región: que la mayoría de los niños con discapacidad no asisten a la escuela. Además, varias personas hablarán hoy sobre nuestro segundo proyecto, «Desinstitucionalización bajo asedio», que analiza las experiencias de las personas discapacitadas institucionalizadas tanto en el Líbano como en Palestina.¹ 

Lamentablemente, el equipo de Gaza no podrá acompañarnos, pero otros miembros de Cisjordania y Líbano hablarán del proyecto sobre desinstitucionalización. Este encuentro es un espacio propicio para que presentemos las conclusiones culminantes de nuestro trabajo.

Permítanme presentarles a los amigos y colegas que se encuentran hoy aquí. Tenemos a la Dra. Maha Shuayb, directora del Centro de Estudios Libaneses, que será nuestra facilitadora y moderadora a lo largo de la sesión. Proyectaremos un breve vídeo con el testimonio de Shireen, periodista y activista de la discapacidad de la Franja de Gaza. Nuestra primera ponente es Suzan Matelli, investigadora académica del Instituto de Salud Pública y Comunitaria de la Universidad de Birzeit. Su principal campo de investigación es la salud mental y la discapacidad. Ha trabajado durante muchos años en la investigación e intervención en torno a la discapacidad y actualmente se centra en la investigación-acción participativa. También presentará a Shaa Abus Surur, investigadora afiliada a la Universidad de Birzeit y activista en materia de discapacidad.

Nuestra segunda ponente es la profesora Jasbir Puar, catedrática y directora de posgrado de Estudios de la Mujer y de Género en la Universidad de Rutgers y profesora visitante en la Universidad de Columbia Británica. Es autora del conocido libro «The Right to Maim: Debility, Capacity, Disability»[El derecho a mutilar: debilidad, capacidad y discapacidad]. Nuestra tercera ponente es la Dra. Itab Shuayb, académica e investigadora superior en diseño inclusivo y especialista en discapacidad del Centro de Estudios Libaneses. Actualmente se encuentra de visita en el Grupo de Diseño Inclusivo de la Universidad de Cambridge.

Bienvenidos a todos y bienvenidos a la audiencia. Ahora cedo la palabra a Maha.

Dra. Maha Shuayb

Gracias, Dina. Es un placer estar aquí. Es triste tener esta conversación, pero a la vez, es tan bueno poder tenerlos a todos juntos aquí. Este encuentro está organizado por la Universidad de Birmingham, el Centro de Estudios Libaneses, el Centro REAL y CanNER de la Universidad de Cambridge. Creo que lo que estamos intentando hacer ahora, y que Jasbir, tú empezaste hace unos años, es devolver la política a la discapacidad. La discapacidad, en general, se ha despolitizado enormemente. A menudo hablamos de ella en términos médicos o sociales, pero rara vez hablamos de ella como una cuestión política, por ejemplo, como argumentas en tu libro, Jasbir, en relación con la mutilación de los palestinos como estrategia para discapacitar a una comunidad.

También quiero mencionar que muchos de nuestros colegas de la Universidad de Gaza no han podido estar con nosotros por motivos de seguridad. Probablemente sepan que el ejército israelí ha asesinado y matado a más de 100 académicos, por lo cual, no se sentían seguros para estar hoy aquí con nosotros. No obstante, intentaremos compartir algunas de sus ideas a través de nuestras presentaciones.

Espero que hoy podamos dar más visibilidad a las cuestiones relacionadas con la discapacidad. Ahora sabemos que Palestina tiene el mayor y más alto porcentaje de amputaciones que cualquier otra sociedad del mundo. Se trata de un reto importante que la sociedad palestina tendrá que superar. Al mismo tiempo, prevalecen actitudes negativas asociadas a la discapacidad. Así que el reto –social, físico, médico y político– es enorme. Uno de los temas que trataremos de destacar es el papel del movimiento de organizaciones activistas de discapacitados y el papel de la investigación académica en este campo. Como académicos en el campo de la discapacidad, ¿cómo podemos llevar a cabo nuestra investigación de manera diferente para mostrar todas estas manifestaciones de la política de la mutilación y la discapacidad, pero también cómo podemos abordar algunos de los retos a los que se enfrentan estas personas?

Maha comparte el video que puede verse a continuación, enviado por Shireen desde Palestina, sobre las experiencias que enfrentan actualmente las personas con discapacidad debiendo huir y sobrevivir a la ocupación sin atención médica en un lugar donde todas las infraestructuras han sido dañadas y destruidas. Como aclara Maha, Shireen no pudo estar en el encuentro por problemas de conectividad, así como por amenazas contra su vida, ya que muchos activistas no se sienten seguros en estos momentos. Itab comparte también más adelante, algunas palabras de Shireen. A continuación compartimos el video:

Pasamos entonces a las siguientes ponentes, Suzan y Shatha, que participaron en el  estudio sobre desinstitucionalización. Como hemos dicho, no podíamos seguir como si no hubiera guerra. Así que Suzan y Shatha compartirán lo que significa ahora hablar de desinstitucionalización cuando todas las instituciones han sido dañadas y destruidas.

Suzan Mitwalli

Trabajamos en el estudio sobre desinstitucionalización, que consta de tres partes. La primera parte fue una revisión bibliográfica sobre la desinstitucionalización de la discapacidad a nivel mundial y local. También realizamos algunas visitas a instituciones residenciales para conocer mejor sus servicios y lo que piensan de la institucionalización y la desinstitucionalización. En tercer lugar, hoy se presentará el proyecto piloto en el que trabajó Shatha.

El estudio se centra en las experiencias de personas con discapacidad que vivieron o viven actualmente en instituciones residenciales de Cisjordania, en lo que significa para ellas la institucionalización y en cómo perciben la desinstitucionalización. Shatha es investigadora académica y trabaja con nosotros en este proyecto. Es activista en materia de discapacidad. Hará una breve presentación sobre el proyecto piloto de desinstitucionalización y después se centrará en la situación actual de las personas con discapacidad en Cisjordania bajo la ocupación. Tienes la palabra, Shatha.

Maha:  Shatha ha perdido la conexión, sugiero que continuemos con Jasbir y luego podemos volver a Shatha una vez que logre conectarse desde Ramallah.

Profesora Jasbir Puar

Muchas gracias por invitarme a participar hoy en esta conversación tan importante. Quiero dar las gracias a Maha e Itab por la invitación y también por organizar la logística. Es increíble  contar con un registro videográfico en bruto desde Gaza ahora, hablando de lo que significa ser discapacitado en Gaza en este momento. Sólo quería expresar mi agradecimiento por este esfuerzo. Por muy imperfecto que sea tecnológicamente, estas son las imágenes que tenemos y los vehículos tecnológicos de los que disponemos en este momento.

Quería empezar con una recapitulación de una mesa redonda que organicé en la Universidad de Chicago en la primavera de 2022 llamada «Discapacidad bajo asedio: Palestina». En ella participaron varios de los ponentes que están hoy aquí con nosotros.

La profesora Dina Kiwan y Shatha Abu Srour, pero también el cirujano reconstructivo Gassan Abu Sitta, al que seguramente habrán visto en televisión y en Twitter una vez que regresó de Gaza, y Yasmeen Sununu, que es profesora e investigadora especializada en discapacidad en el ámbito educativo en Palestina. Además, la profesora Nadera Shalhoub-Kevorkian se unió al debate. Quería repasar algunas de las conclusiones generales de esa conversación, sobre todo porque son muy relevantes para lo que estamos hablando hoy aquí.

Dina empezó hablando de cómo se prevé que en 2050 hasta el 25% de la población mundial será discapacitada. Habla de cómo esto se ve exacerbado por los conflictos, las crisis, la pobreza y el cambio climático global. Dina señalaba que esto es importante no sólo para atender a ese sector de la población, sino porque cambia fundamentalmente nuestra comprensión de lo que significa ser un ser humano y un ciudadano del mundo. Una de las cosas que el público mundial está presenciando hoy en el contexto del genocidio de Gaza es este tipo de cambio fundamental en lo que significa ser testigos, participar visualmente de la discapacidad masiva, y en lo que significa entender la discapacidad y la minusvalía a escala masiva.

Dina también señalaba que gran parte de la investigación sobre discapacidad se ha llevado a cabo en el Norte Global, a pesar de que la mayoría de las personas con discapacidad se encuentran en el Sur Global. A menudo se afirma que el 80% de las personas discapacitadas se encuentran en el Sur Global, lo que significa que esta expansión de la población discapacitada al 25% se producirá de forma desproporcionada en esa zona del planeta. De nuevo, esta estadística de que el 80% de las personas discapacitadas se encuentran en el Sur Global se reajusta radicalmente cuando observamos la discapacidad masiva que se está produciendo en Gaza en estos momentos. Dina se preguntaba cuáles son los límites de la discapacidad y cómo se operativiza la discapacidad en el contexto palestino, donde hay tanta violencia y tanta falta de derechos humanos para todas las personas. Ella se refiere al ejemplo de la salud mental, del que creo que vamos a oír hablar más, donde gran parte de la población está o estará traumatizada. Así pues, la discapacidad no es algo estático, sino en curso, continuo y cambiante.

Parte de este trabajo está relacionado con la realmente importante labor de Rita Giacaman, que lleva más de 20 años escribiendo sobre la discapacidad y la historia de la organización y el activismo por los derechos de las personas con discapacidad en Palestina. Dina también señala los peligros de la discapacidad jerárquica, especialmente en un lugar donde las discapacidades derivadas de la guerra y la ocupación no sólo no están estigmatizadas, sino que pueden considerarse heroicas. Las discapacidades intelectuales tienen más probabilidades de ser estigmatizadas. Podemos hablar de cómo el capital político del heroísmo siempre está relacionado con la utilidad de esa narrativa heroica para la política en cuestión. Una vez terminada la guerra, uno no tiene por qué ser necesariamente un héroe. No obstante, se trata de jerarquías bien conocidas que existen en todas las discapacidades.

Gassan Abu Sitta analizó con nosotros los heridos de La Gran Marcha del Retorno,² que tuvo lugar del 30 de marzo de 2018 al 27 de diciembre de 2019. Unos 33.000 palestinos de Gaza resultaron heridos, 8.000 de ellos por balas de francotirador, y el 90% de ellos en las extremidades inferiores. Gassan sostenía que la Gran Marcha marcó un antes y un después, no solo en la historia palestina sino en la historia colonial, al constituir el mayor acto de discapacitación masiva. Gassan también llama nuestra atención sobre el ciclo de vida de la herida, desde el momento de la lesión provocada por el francotirador hasta las múltiples intervenciones quirúrgicas -entre 10 y 20- necesarias para reparar las extremidades heridas, tratar la pérdida ósea y el acortamiento de las extremidades que afecta a la capacidad de caminar, así como tratamiento de la destrucción de las articulaciones de las rodillas. Para él, esta secuencia de instancias, son una especie de encierro de los cuerpos en un ciclo de desfiguración y dolor.

Yasmeen Snounou expone lo que denomina la triple matriz de la mutilación. Esta triple matriz es una combinación de tres cosas que componen el sistema estructural que intenta oprimir o suprimir la resistencia palestina: la primera son las mutilaciones intencionales, la segunda son los continuos ataques y el subdesarrollo de las infraestructuras, especialmente en Gaza durante los años de asedio, y la tercera son las prácticas de apartheid: la restricción de la circulación y la movilidad, el entorno inaccesible y la inaccesibilidad de la atención médica.

Shatha planteó que es difícil distinguir entre el activismo vinculado a las personas con discapacidad y otros activistas sociales y políticos. La ocupación es la razón principal de las múltiples crisis que sufren los palestinos en su conjunto, tengan o no discapacidades. La cuestión aquí es que todo el mundo está en el punto de mira. Shatha también hizo la importante observación de que los servicios de habilitación y rehabilitación eran mucho mejores antes de 2006 a 2008, cuando las agencias internacionales empezaron a promover la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Lo que yo entendí que Shada quería decir es que se había producido un cambio en la comprensión de las experiencias de las personas con discapacidad en Palestina, y que la traducción de los marcos de derechos en políticas condujo en realidad a lo que ella denominó un deterioro en la prestación de servicios. Shatha también planteó la cuestión de los presos políticos en las cárceles israelíes que sufren desatención médica, que es un tema enorme que en cierto modo está poco reconocido.

Nadera quería que relacionáramos la temporalidad con la discapacidad. Mencionó lo que denominó los contornos de la violación del tiempo de la infancia como parte de nuestro análisis de la discapacidad. Esto es lo que ella describe como no-infancia (un-childing), que ahora es una especie de marco familiar para todos nosotros. Ella define la no-infancia como el trabajo político de la violencia diseñado para crear, dirigir, gobernar y transformar a los niños colonizados como si fueran peligrosos.

Por supuesto, estamos viendo cómo esto sucede ahora mismo en la forma en que los niños han sido blanco del genocidio en Gaza y en la irrupción de lo que ha sido llamado el mayor cohorte de amputados pediátricos de la historia. Nadera quería que nos centráramos en la capacidad de acción de los discapacitados, y destacó a un grupo de amputados jugando al fútbol. También quería que reflexionáramos sobre la manera de desafiar lo que denominó “la pistola contra cuerpo” como política de Estado. Entonces, ¿dónde situamos la capacidad de alterar este poder discapacitante?

Para finalizar, me referiré un poco al trabajo que he realizado sobre la historia de la mutilación en Palestina. A lo que me refiero con mutilación es al objetivo de herir como estrategia que pretende preservar la vida pero que, en última instancia, actúa al servicio del genocidio. Es decir, actúa como un mecanismo particular a través de la retórica humanitaria, como una especie de regalo o favor. Pero en última instancia, herir en lugar de matar en realidad contribuye al genocidio de una manera muy específica. Quería volver a señalar que La Gran Marcha del Retorno de 2018, que cada vez entiendo más como una especie de sombrío ensayo para esta iteración actual del genocidio, puede tener muchos comienzos. Podemos hablar de la Nakba, la ocupación de 1967, o de lo que ocurrió durante la Primera Intifada, cuando el entonces ministro de Defensa Isaac Rabin instituyó la infame política de “romperles los huesos”. Como una forma de responder a la preocupación internacional por el elevado número de muertos, Rabin instituyó esta política para castigar a los manifestantes palestinos. Esperaba evitar las críticas internacionales por la matanza masiva, pero al mismo tiempo podía reivindicar una postura humanitaria hacia los palestinos. Los informes sobre el número de palestinos muertos durante los seis años de la Primera Intifada oscilan entre 1.100 y 2.000, pero el número de heridos llegó a 120.000, de los cuales 60.000 se produjeron en Gaza y al menos 25.000 eran niños. Las cuatro ofensivas militares en la Franja de Gaza desde 2006-2006, 2008-2009, 2012 y 2014–han dejado al menos 177.000 palestinos de Gaza heridos. Vemos que durante la guerra de Gaza de 2014 se produjo un espectáculo de más de 2.000 muertes de civiles, que son las cifras a las que la gente prestaba atención, mientras que más de 10.000 heridos eran aparentemente insignificantes. Se trata de casos en los que la mutilación tiene un valor táctico como forma de mantener bajo el número de muertos, crear más destrucción sin llamar la atención, o ambas cosas a la vez, al tiempo que se constituye la lesión como algo incidental o accidental y no deliberado. Es posible ver cómo la mutilación en estos casos acaba siendo encubierta para la audiencia global como una práctica humanitaria, ¿verdad? Creo que con la Gran Marcha del Retorno vemos un cambio. Gaza se convierte en una especie de teatro de mutilaciones explícitas. Ya no es accidental o fortuito, sino intencionado en su escala e intensidad. Cuando los francotiradores disparan es un acto de precisión sin ninguna pretensión de lo accidental o de esta convicción liberal de que la mutilación es una consecuencia ineludible e inevitable de la guerra.

Este teatro fue presenciado y validado (sanctioned) por audiencias globales, y creo que la validación (sanctioning) es realmente importante porque aquí es donde la comunidad internacional, tal y como es, fue instruida visualmente en el valor diferencial entre la vida israelí y la palestina y pudo entonces interiorizar los cuerpos palestinos como intrínsecamente dañados. Durante la Gran Marcha del Retorno, los medios de comunicación mostraban habitualmente imágenes de hileras de hombres palestinos con las piernas amputadas, en sillas de ruedas, vendados y con muletas. Estas imágenes tuvieron un impacto ideológico innegable y, creo, son una especie de antecedente o campo de pruebas para la aceptación y absorción del tipo de imágenes que vemos hoy. Maha mencionó que Palestina tiene el mayor número de amputaciones del mundo, de tal forma que la amputación se ha calificado ahora de crisis sanitaria en Gaza. Pero también hay una forma en la que Israel está intentando producir la amputación como una especie de lesión característica de los palestinos. Hay mucho que decir al respecto, pero sólo quería terminar diciendo lo importante que es que entendamos que cientos de miles, si no dos millones de palestinos van a sobrevivir a este genocidio: personas heridas, mutiladas, debilitadas, que llevan las inscripciones literales del genocidio en sus cuerpos ahora y a través de las generaciones futuras, y que van a enseñarnos lo que significa sobrevivir a través de esa discapacidad, vivir y, en última instancia, salir a flote a través de esa discapacidad.

Tenemos imágenes de personas amputadas y de palestinos que recogen partes del cuerpo dispersas de sus seres queridos, juntando lo que ha sido desmembrado –lo que Nadera Shalhoub-Kevorkian ha llamado necrología–, pero lo que esto también señala es la determinación de insistir en volver a juntar las partes, de insistir en ser de otra manera enteros. Nadera ha hablado con tanta fuerza de reunir lo desmembrado o del proceso de remembrar  literalmente. Aunque la amputación funciona como un intento del Estado colonizador de marcar su poder, los palestinos se niegan en numerosas ocasiones a ceder ese poder.

Maha

Muchas gracias, Jasbir. Ha sido muy valioso escucharte. Hay tantas cosas sobre las que espero puedas volver más adelante en la conversación. Vamos a pasar a nuestro siguiente orador, Shatha. En este momento, también estamos haciendo un estudio como parte del proyecto «Discapacidad bajo asedio» sobre los movimientos sociales entre la comunidad de discapacitados. Creo que la forma en que vemos la discapacidad está influida por los estudios que se han producido, que son muy apolíticos pero también arrojan luz sobre un cierto ángulo que es bastante estrecho y sesgado, centrándose en la discapacidad en lugar de en la posibilidad de estar de otro modo enteros, como decías. Por ejemplo, en el Líbano, el movimiento de discapacitados durante la guerra civil fue único en el sentido de que, antes incluso de que habláramos de interseccionalidad, se ocupaban de diferentes derechos, no sólo de la discapacidad o de los derechos de las personas con discapacidad, sino de los derechos de muchos otros grupos, con una agenda muy politizada. Por desgracia, con el tiempo, esto se ha ido despolitizando cada vez más. Hay mucho que decir sobre la investigación académica que existe ahora, que oculta las experiencias de la discapacidad y de las personas con discapacidad, y cómo se enfrentan a esa experiencia pero también cómo salen a flote en la sociedad. Es de esperar que abordemos esta cuestión de la academia y del tipo de investigación sobre discapacidad que existe, pero también por qué no vemos que se investigue más desde un ángulo politizado y político y desde un ángulo social.

Shatha Abusrour

Muchas gracias por recibirme en este seminario web. Me gustaría empezar hablándoles un poco de nuestra investigación sobre la institucionalización. Fue un proyecto piloto, que nos dio la oportunidad de tomar algunas notas sobre cómo las personas con discapacidad documentan sus experiencias, tanto si están actualmente en instituciones o si lo estuvieron antes. Exploramos por qué están allí, si se les incluyó o implicó en la toma de decisiones para estar en esas instituciones, así como de qué manera y qué factores de su entorno les llevaron a estar en instituciones residenciales.

Examinamos el trato que reciben en esas instituciones por parte los funcionarios, los educadores o los trabajadores de la limpieza, cómo se comunican con el personal y los servicios que se prestan en esas instituciones. Examinamos las actividades no académicas que realizan las instituciones, si perpetúan la exclusión o refuerzan la inclusión de las personas con discapacidad. También intentamos comprender sus perspectivas sobre las instituciones no residenciales o la desinstitucionalización, si creen que puede funcionar o no, y los factores que influyen en sus opiniones.

Algunas de las conclusiones indican que las personas con discapacidad no siempre participan en el proceso de toma de decisiones para estar en esas instituciones; suelen ser sus padres quienes toman esas decisiones sin involucrarlos, sin tener en cuenta medidas específicas para su discapacidad y edad. También descubrimos que el trato que reciben en esas instituciones suele ser inhumano, las personas con que hablamos nos informaron de violencia por parte del personal, ya sean profesores o trabajadores de limpieza.

A pesar de estas condiciones, a algunas personas no les disgustan las instituciones. Hay confusión porque en las instituciones encuentran amigos con los que pueden comunicarse, sobre todo los que tienen dificultades auditivas. Esta comunicación es muy importante para ellos y no la encuentran en sus casas. Otros individuos destacan la comunidad que se forma en esas instituciones, lo que a veces hace que les cueste tomar la decisión de irse, aunque se enfrenten a diversas formas de violencia.

También hay confusión sobre la diferencia entre instituciones no residenciales e instituciones inclusivas. Algunos entrevistados prefieren las instituciones no residenciales, pero no estaban seguros de si preferían organizaciones para discapacitados no residenciales o a instituciones educativas inclusivas abiertas y disponibles para todos.

Me detendré aquí, en mi relato sobre esta investigación. Como saben, Palestina atraviesa una situación dramática. La guerra lleva ocho meses en curso. Gaza ha estado experimentando lo que muchos denominan una guerra genocida. Cisjordania también está sufriendo numerosas políticas y prácticas de la ocupación israelí, que afectan a todos los palestinos, y más aún a los discapacitados.

He hablado con representantes de organizaciones de discapacitados que señalaron que como muchas zonas han sido cerradas, las personas con discapacidad se ven impedidas de llegar a sus instituciones de rehabilitación y educación. Muchos palestinos, incluidos los discapacitados, han perdido sus empleos, lo que ha dado lugar a unas condiciones socioeconómicas muy desafiantes. El acceso a necesidades tan básicas como la alimentación se ha vuelto difícil.

El desplazamiento de comunidades, especialmente beduinas, es también un problema importante. Las organizaciones de discapacitados no disponen de datos desglosados sobre cómo afecta el desplazamiento a las personas con discapacidad. Las operaciones militares y los ataques complican aún más la situación, dificultando la evacuación o el desplazamiento de las personas con discapacidad. El miedo y la impotencia que experimentan son profundos.

Como personas con discapacidad de Cisjordania, sentimos agudamente esta impotencia cuando oímos hablar de la situación en Gaza. Desde el activismo nos sentimos limitados ante circunstancias tan abrumadoras. Dado que nuestros amigos de Gaza no pudieron unirse hoy, compartiré algunos temas que ellos querían destacar.

Ellos querían enfatizar que la vida en Gaza ha quedado completamente destruida. Muchas personas con discapacidad no tienen tiempo suficiente para evacuar o acceder a la información, especialmente las que tienen dificultades auditivas o intelectuales. El desplazamiento y la evacuación son enormes problemas, sobre todo por los escombros y las condiciones de vida inadecuadas. Carecen de acceso a servicios médicos y de rehabilitación, y no se permite la entrada en Gaza de muchos productos esenciales, como dispositivos de asistencia y medicamentos.

También hay problemas relacionados con los presos políticos discapacitados. Una persona con discapacidad física fue detenida y posteriormente murió torturada. Muchas personas discapacitadas están en prisión y se enfrentan a graves condiciones, como la privación de alimentos, electricidad, agua y tratamiento médico. La situación es desesperada.

Muchas gracias por recibirme. Pido disculpas si tomé mucho tiempo, pero estos temas son críticos.

Maha

Muchas gracias, Shatha. Espero que podamos seguir hablando de estos temas tan importantes. Itab, te toca a ti.

Dr. Itab Shuayb

Bien, pues hablaremos de cómo podemos pensar de forma inclusiva a la hora de abordar la discapacidad en Palestina. Sabemos que  la CDPD, la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en sus artículos 11 y 25, garantiza la protección y seguridad de las personas con discapacidad en zonas de conflicto y guerra. Sin embargo, como muchas otras convenciones de la ONU, estas leyes han sido violadas por el ejército israelí, y ninguna de las convenciones de la ONU ha sido tomada en consideración o respetada.

Voy a compartir la historia de Naheel, una activista discapacitada que vive actualmente en Gaza. Ella usuaria de silla de ruedas. Dice: “A lo largo de esta guerra, las personas con discapacidad se han visto obligadas a huir a múltiples lugares. ¿Por qué no había una organización dedicada a garantizar su desplazamiento seguro? Su seguridad debería haber sido una prioridad. Esta ha sido la guerra más dura, no sólo para nosotros, sino para toda la sociedad, y sin embargo las personas con discapacidad han sufrido tanto”.

Podemos ver lo grave que es la situación, y voy a compartir algunas estadísticas de ReliefWeb. Estos datos se remontan al 20 de mayo, cuando hubo la mayor cantidad de población desplazada. La mayoría de la población de Gaza, el 85%, ha sido desplazada varias veces, quizá seis, siete u ocho veces. Cada vez, tienen que dejar todas sus pertenencias y trasladarse a otro lugar y las personas con discapacidad se enfrentan sin duda a más dificultades en estos desplazamientos. Casi el 40% se ha desplazado en las últimas dos semanas, y muchos de ellos lo han hecho varias veces.

Aún no disponemos de estadísticas exactas, pero se espera que haya 71.000 heridos, y 5.000 de ellos con discapacidades adquiridas. Voy a compartir algunos datos de un colega de la Sociedad Atfaluna para Niños Sordos. Ellos realizaron una encuesta entre enero y febrero de 2024 con 1.600 personas con y sin discapacidad en Gaza.

El 74% afirma que las instrucciones y protocolos  oficiales ante la emergencia no son inclusivas y son difíciles de aplicar. El 82% afirma que ninguna de las instrucciones durante las crisis no tienen interpretación en lengua de señas. El 65% de las personas con discapacidad y el 75% de los proveedores de servicios de emergencia no reciben formación sobre evacuación segura y autoprotección durante las emergencias. El 100% de las personas con discapacidad señalaron que la infraestructura física de los refugios para desplazados es inaccesible. Hay falta de accesibilidad en las zonas de refugio, en los baños y para los dispositivos de asistencia. El 85% carece de intervenciones médicas y tiene dificultades para cubrir sus necesidades médicas. Muchos padecen enfermedades crónicas además de sus discapacidades y necesitan tratamientos como diálisis renal o tratamientos contra el cáncer, a los que no pueden acceder.

El 83% perdió sus dispositivos de asistencia. El 98% de las mujeres y niñas declararon encontrar dificultades complejas para satisfacer sus necesidades de dignidad (dignity needs), como productos higiénicos y sanitarios. El 92% declaró que los baños no cumplían sus normas de intimidad, especialmente para las personas con discapacidad visual y los usuarios de sillas de ruedas que necesitan ayuda. El 95% de los niños con y sin discapacidad declararon tener carencias de asistencia médica. El 97% de estos niños llora continuamente y sufre ataques de pánico. El 80% de estos niños tiene dificultades para expresar sus sentimientos, y el 80% sufre escasez de pañales, sobre todo los niños con discapacidad.

En cuanto a las infraestructuras, 313 escuelas están parcialmente demolidas. 107 escuelas y universidades están completamente demolidas. 88 hospitales y centros de salud están fuera de servicio. 206 edificios patrimoniales están destruidos. 189 edificios gubernamentales están completamente demolidos. Estuvimos trabajando sobre cómo podemos defender el Artículo 19 de la CRPD sobre la desinstitucionalización de las personas con discapacidad. Según tengo entendido, en Gaza había seis instituciones que prestaban servicios a personas con discapacidad, y muchas de ellas han sido arrasadas. Las personas con discapacidad están dispersas por todas partes y no tienen ningún servicio.

Avanzamos hacia la desinstitucionalización, pero ¿en qué sentido? No tenemos servicios para las personas con discapacidad. Las personas con discapacidad no están en instituciones, no están recibiendo sus servicios, y no tienen servicios inclusivos mientras son desplazadas. Se destruyeron tres iglesias. 604 mezquitas fueron completamente demolidas. 160 instituciones sanitarias están parcialmente demolidas.

En cuanto a las amputaciones, como mencionaron Jasper y Shatha, tenemos el mayor número de personas con amputaciones registrado históricamente. En Gaza había dos centros: el Hospital Sheikh Hamad, creado en 2016, que sufrió graves daños en las primeras fases de la guerra, y el Centro de Miembros Artificiales y Poliomielitis, que actualmente es inaccesible para el personal de salud y los pacientes. Esto significa que las personas con amputaciones no pueden recibir la ayuda que necesitan. Deben ser cargadas para desplazarse y depender de otros.

¿Qué debemos hacer en la situación actual? Debe ponerse en marcha una respuesta humanitaria integradora. Debe darse prioridad a hacer accesibles los refugios, disponer de baños portátiles accesibles, proporcionar dispositivos de asistencia, apoyo sanitario, medicación, seguridad alimentaria, agua potable, kits de higiene, necesidades básicas para los niños como leche, pañales, ropa, mantas e intervenciones psicosociales. Todo ello debe proporcionarse inmediatamente hasta que se produzca un alto al fuego o cese la guerra.

Después de la guerra, deberíamos tener un enfoque holístico e integrador para las intervenciones de recuperación en todos los servicios. Esto significa tener en cuenta a personas de diferentes grupos de edad, género, diversidad corporal, origen étnico, familias y diferentes grupos de discapacidad. Deberíamos cambiar las actitudes y percepciones sobre la discapacidad, pasando desde un enfoque exclusivamente médico a centrarnos en las infraestructuras y servicios que limitan el acceso.

“Nada sobre nosotros sin nosotros” debe ser la norma. Esto significa un enfoque participativo y la consulta con personas diversas, incluidas las personas con discapacidad y las organizaciones especializadas en discapacidad como partes interesadas en el desarrollo, la aplicación y el seguimiento de los planes de preparación ante emergencias y de reconstrucción. Necesitamos identificar potenciales aliados para establecer directrices inclusivas y normas de accesibilidad que abarquen todas las disposiciones, desde el transporte hasta la evacuación.

Hemos observado una falta de datos, por lo que habría que proporcionarlos y hacerlos accesibles para todos. Exigir un diseño inclusivo y directrices de accesibilidad en la reconstrucción de Gaza. Esto incluye todo tipo de edificios: hospitales, escuelas, universidades, zonas residenciales, espacios públicos y servicios de comunicación e información.

La formación y el desarrollo de capacidades son esenciales. Facilitar el aprendizaje intersectorial y el desarrollo de capacidades para todos los sectores, en particular la atención sanitaria, la educación, el apoyo a la salud mental, la fisioterapia, las prótesis, etc. Las personas con discapacidad y los expertos en el campo de la inclusión deberían transmitir esta formación. Desarrollar programas académicos, investigaciones y campañas de sensibilización centradas en las voces de los expertos de las organizaciones locales de Gaza y Palestina.

Pueden lanzar campañas de concienciación en los medios de comunicación sobre los planes de emergencia inclusivos, poniéndolos a disposición de los sectores público y privado.

Terminaré con un mensaje de Shireen, con quien empezamos el seminario web. Shireen es una activista que perdió la vista durante un ataque en Gaza en 2002:

“Cuando perdí la vista, mi mundo se hizo añicos y tardé años en recomponerme. Pero ahora la agonía es aún mayor al ver cómo me arrebatan mi ciudad, mi gente, los árboles, los recuerdos más preciados y nuestros sueños. Lo que más me aterroriza de esta guerra no es la muerte en sí, sino el horror de perder uno o más de mis extremidades, dejándome con una doble discapacidad, o el miedo insoportable de perder a mi querida familia, dejándome en una soledad insoportable. Mientras soportamos esta guerra despiadada, mi único deseo desesperado es seguir viva”.

Podemos apreciar el poder del mensaje de estar viva, que nos transmite Shireen. Las personas con discapacidad, al igual que las personas sin discapacidad de Gaza, tienen derecho a vivir y a disfrutar de servicios como cualquier otra persona del mundo. Terminaré mi presentación con una foto que muestra a una joven con bufanda y gafas,  que lleva una gran bolsa negra mientras camina con escombros, a sus espaldas. En la bolsa se ven ilustraciones que representan la educación, un globo terráqueo y una calculadora, con palabras en árabe que dicen مدرسة على الشارع , que significa «Escuela en la calle», y otro lema que dice: “Sé la luz para que todos la vean”. Esto representa la resistencia de los palestinos, que quieren ser la luz para que todos la vean y reconstruirán Gaza de forma inclusiva. Gracias.

Maha

Gracias, Itab. Creo que ahora podemos reunirnos todos. Gracias a cada una por arrojar luz sobre tantos niveles de este tema. Una de las cosas que intentamos hacer en esta sesión es abordar cómo los estudiosos sobre discapacidad no hablan de Palestina y, al mismo tiempo, las personas con discapacidad suelen estar ausentes de los debates sobre la liberación y la ocupación. Como resultado, otros académicos las marginan aún más. Lo que esperábamos hoy es unir estas dos conversaciones y pensar qué tipo de estudios necesitamos, pero también cuál es el papel de la comunidad de discapacitados, los activistas, los investigadores y las organizaciones, y qué responsabilidad tienen en una esperanzadora posguerra.

Quizá pueda preguntarles a ustedes, Jasbir, Dina, Itab y Suzanne: ¿Cuáles creen que son las prioridades de los investigadores y académicos en este campo? ¿Qué cuestiones debemos abordar en relación con las personas con discapacidad y lo que está ocurriendo en Palestina?

Dina

Puedo empezar, no tanto diciendo cuáles son esas cuestiones, sino más bien de dónde deberían proceder esas ideas. Como ya se ha mencionado, gran parte de los estudios proceden del Norte Global. Cada vez más, tanto los financiadores de la investigación como los propios investigadores comprenden la importancia de las asociaciones equitativas y de colaboración en la producción inclusiva de conocimientos. Yo diría que tenemos que dejarnos guiar por los académicos de la región que conocen los problemas y no aislarnos pensando que se trata de un problema exclusivo de los expertos en discapacidad. Como ya se ha dicho, la discapacidad puede ser un espacio bastante apolítico. Existen diferentes enfoques para estudiar la discapacidad. Cuando realizamos nuestro trabajo de análisis para el proyecto “Discapacidad bajo asedio”, gran parte de la investigación académica en la región se llevaba a cabo en facultades de medicina o en educación, centrándose en intervenciones correctivas. No vemos estudios sobre discapacidad en el espacio de las ciencias sociales o las humanidades ni en los planes de estudio ni en la investigación en la región. El trabajo más dinámico tiene lugar fuera de las instituciones académicas, en asociaciones entre académicos y activistas, y en formas más alternativas de producción de conocimiento. En Occidente, es político en el sentido de que se enmarca como un derecho humano y sigue un modelo social, pero no es político en términos de comprensión de la geopolítica en torno a la discapacidad.

Rita

Me gustaría complementar lo que decía Dina sobre que desde el Norte se está investigando mucho sobre el Sur. Deberíamos hacer nuestra propia investigación. Dicho esto, en lo que respecta a la discapacidad, creo sinceramente que ahora es crucial intentar tender un puente entre el activismo y la investigación y trabajar muy duro para que las personas con discapacidad puedan hacer ambas cosas. Son dos habilidades muy diferentes, pero las personas con discapacidad también necesitan muy buenas habilidades de investigación. Necesitan hacer sus propias investigaciones y ser capaces de redactar informes que puedan resultar atractivos para los gobiernos y la ayuda internacional, y también documentar experiencias. Esto no ocurre de la misma manera que la incidencia política. Creo que este es el próximo proyecto quinquenal en lo que respecta al Instituto: trabajar con Shatha y con otras personas como Shatha, que son activistas e investigadores, para desarrollar capacidades y dar a conocer las historias de las personas con discapacidad.

Maha

Gracias, Rita. Ha sido interesante hacer un seguimiento de Dina. Cuando hicimos la revisión bibliográfica de lo que se ha producido en el Líbano sobre discapacidad, descubrimos que las facultades, como sociología o educación, a menudo se abstienen de abordar la discapacidad más allá de la educación especial. En sociología, sigue ausente; no se considera un tema popular.

Jasbir

Quería valorar lo que dijo Dina sobre cómo la discapacidad es política en el sentido de los derechos humanos en el contexto occidental o del Norte Global, pero no política en el sentido geopolítico. Esto remite a lo que tú, Maha, decías sobre que los estudiosos de la discapacidad no hablan de Palestina, que sigue siendo el caso general en Norteamérica. Yo al menos puedo hablar de ese contexto. Incluso en el contexto de este genocidio, ha habido una lucha en las universidades norteamericanas para que los estudiosos críticos de la discapacidad traten el tema de Palestina de forma significativa, si es que lo tratan. Cuando digo de forma significativa, no me refiero a una contranarrativa de la alteridad radical como algo que sucede en otro lugar, sino como algo relacionado con los circuitos transnacionales de la producción de discapacidad en todo el mundo, relacionados con las infraestructuras militares, el deterioro de las infraestructuras sanitarias en todo el mundo, etc.

Tenemos que dejar de producir a Palestina como este espacio de excepción extraordinaria y, en su lugar, verla como un lugar de conectividad. En los planes de estudios norteamericanos, seguimos viendo una división Norte Global-Sur Global, en la que el Sur Global se consolida a menudo a través de lugares como Palestina. Sigue habiendo una resistencia masiva en la organización de los derechos de los discapacitados, gran parte de la cual ha permanecido totalmente en silencio en Norteamérica sobre el genocidio de Gaza. A menudo se opta por decir que Palestina no tiene nada que ver con los derechos de las personas con discapacidad. La comprensión de la vida de los palestinos con discapacidad y la producción de la discapacidad deben unirse constantemente como procesos. La crisis de las amputaciones en Gaza es una crisis fabricada, y nunca podemos perder de vista quién es el agente en esta fabricación: el colonialismo de ocupación y la violencia del Estado israelí.

Incluso cuando se incorpora la literatura de Palestina, suele ser como una forma de rellenar el currículo, más que como una comprensión real de lo que significa abordar la deficiencia y la discapacidad masiva. Los estudios críticos sobre discapacidad en Norteamérica suelen carecer de la capacidad necesaria para abordar estas cuestiones en su totalidad, aunque las cosas están cambiando lentamente.

Maha

Gracias, Jasbir. Hay varias preguntas. Una pregunta para Jasbir y otros: ¿Pueden hablar específicamente de lo que creen que es útil y aplicable sobre las teorías y modelos predominantes ofrecidos por los estudios sobre discapacidad en el mundo académico euroamericano, y lo que no es útil o aplicable a la situación en Palestina?

Jasbir

Creo que Keith Rosenfeld ha puesto esto aquí. Voy a empezar con esto. El problema es que la dirección siempre parte del mundo académico euroamericano. Tenemos que invertir la trayectoria de lo que nos dice qué es la discapacidad en Palestina, cómo se vive y cómo se entiende. No debemos buscar siempre orientación en el mundo académico euroamericano, sino aprender del trabajo que viene de la región y priorizar y centrar ese trabajo.

Maha

Gracias, Jasbir. 

Hay una pregunta de Pamela: Veo el uso de Internet cuando está disponible para la enseñanza a distancia. ¿Podemos utilizar esta modalidad para los territorios ocupados remotos para incluir a los activistas palestinos de la discapacidad en becas en el extranjero? Quiero ver muchos más eventos como este. Itab, quizá puedas darnos una idea. También has trabajado en el Líbano tras la explosión de Beirut y has evaluado cómo las respuestas suelen pasar por alto a las personas con discapacidad y cómo las respuestas de emergencia no suelen ser inclusivas. ¿Puedes hablarnos de ello?

Itab

Es bastante parecido. Nos dimos cuenta de que en el Líbano no había ningún plan de emergencia. Sin embargo, independientemente del plan que se ponga en marcha, lo ocurrido en Gaza supera cualquier imaginación. La matanza masiva impide acomodar a todos los discapacitados y prestarles apoyo. Incluso cuando la gente se traslada a tiendas de campaña, son atacados. Tenemos que proporcionar ciertas funciones de accesibilidad para garantizar que la gente pueda satisfacer sus necesidades, pero también debemos pensar en cómo colaborar y conseguirlo después de la guerra.

Necesitamos directrices para que las escuelas, los hospitales y los edificios se reconstruyan de forma inclusiva, garantizando que todas las infraestructuras sean accesibles.

Maha

Gracias. Estamos llegando al final de nuestro tiempo. Hay tantos temas que apenas hemos arañado la superficie. Hay muchas cuestiones, como el género y las discapacidades, que no hemos explorado. ¿Cómo se verá afectada la vida de las mujeres frente a la de los hombres? Las diferentes facetas de cómo la discapacidad afectará a las vidas y cómo la sociedad tratará y responderá a los diferentes grupos requiere mucho trabajo. Espero que hoy hayamos iniciado la conversación y que nuestros colegas del campo de la discapacidad continúen comprometiéndose y respondiendo a las necesidades urgentes; espero que más académicos se centren en lo que está ocurriendo en Palestina. También espero que nuestros colegas de otras disciplinas adopten la discapacidad como una de las interseccionalidades de su trabajo en lugar de seguir pasándola por alto.

Aquí puedes leer esta conversación en inglés / Here you can read this conversation in English

Notas

1. Este seminario web se está grabando y disponemos de interpretación en lengua de signos británica y árabe, así como de subtítulos en directo. Los intérpretes de lengua de signos británica y lengua de signos árabe están destacados, y también se ofrecen subtítulos en directo haciendo clic en el recuadro de subtítulos en la parte inferior de la pantalla. Los presentadores y moderadores utilizarán sus cámaras durante la presentación, y la sesión de preguntas y respuestas seguirá a las intervenciones de los ponentes. ↩︎
2. NdE: La Gran Marcha del Retorno fue una campaña convocada el 30 de marzo de 2018, durante el Día de la Tierra Palestina, en la que decenas de miles de palestinos participaron frente a la frontera israelí en la Franja de Gaza. ↩︎